”Med det du lige har fortalt,” afbrød en far mig forleden under et foredrag, ”så sidder jeg og tænker på, at det måske er, fordi min datter er bange for at miste endnu en ven, at hun meddelte os, sidst vi besøgte hende, at hendes krop ikke er klar til at komme på skiferie i år. For da vi var afsted sidste år, døde en af hendes allerbedste venner”.

Nogle forældre til en gruppe unge mennesker med udviklingshæmning havde inviteret mig til at holde et foredrag om sorg, og det var i den forbindelse, at faren fortalte om datteren, der havde meldt afbud til skiferie og om den ven, hun havde mistet for et år siden. Datteren havde været med til begravelsen, og havde ellers ikke snakket om vennen. Og nu var faren så kommet til at tænke på, at afbuddet måske var en måde, hvorpå hun kunne holde de svære følelser af savn, sorg og angst for at miste på afstand. Følelser, som hun havde svært ved at italesætte, svært ved at rumme og svært ved at give udtryk for, at hun kunne have behov for at tale om.

Som udviklingshæmmet kan man dels have svært ved at forstå og kapere det abstrakte begreb, som døden er, og dels have svært ved at formidle følelsen af sorg til sine omgivelser. Det betyder, at omgivelserne helt kan komme til at overse sorgen og dermed ende med at efterlade den udviklingshæmmede i en følelsesmæssig ensomhed.

Ydermere er reaktionen på et tab som oftest forsinket hos mennesker med udviklingshæmning, fordi de, qua deres skade eller handicap, er længere tid om at forstå og mærke følgerne af en handling eller forandring og herunder også et tab. Dertil kommer, at de, i lighed med børn, ikke kan holde ud at være i sorgen og de svære følelser ret længe ad gangen, før de har brug for en pause og derfor ”pendulerer” ud af sorgen og taler om eller tænker på noget helt andet, f.eks. hvad der er til aftensmad.

Som pårørende eller medarbejder kan man derfor nemt komme til at misforstå sorgen, når den viser sig, fordi man dels ikke tænker på at forbinde reaktionen, man ser, med det tab, som den pågældende har været ude for, og dels fordi sorgen ofte kommer til udtryk i en kropslig reaktion, som kan forveksles med begyndende demens og depression eller kommer til udtryk som selvskadende eller udadrettet adfærd. Det betyder, at omgivelserne fejlagtigt opsøger hjælp eller behandling, som ikke gavner den udviklingshæmmede. Og i værste fald kan vedkommende få ordineret noget medicin, som slet ikke er nødvendig, samtidig med, at personen stadigvæk er alene i sin sorg.

På et bosted var man bekymret for en kvinde, der over tid havde trukket sig mere og mere fra fællesskabet. Hun havde ikke noget verbalt sprog og sagde derfor ikke noget, men de kunne se, at hun var helt grå i hovedet, og at hendes tunge hang ud af halsen på hende. På et medarbejdermøde drøftede man, om hun mon havde en depression og derfor havde behov for at komme til læge og få ordineret antidepressiv medicin. Under drøftelserne var der dog flere, der foreslog, at hun måske savnede Kaj, som var død et halvt år forinden, og som hun havde kendt og boet sammen med på forskellige institutioner gennem næsten 50 år. Medarbejderne besluttede derfor, at de, inden de opsøgte læge, ville prøve over nogle uger hver dag efter frokost at tale med kvinden om deres bekymring for hende og fortælle, at de troede, at hun savnede Kaj. De ville også kigge i hans mindebog sammen med hende og tale med hende om de mange oplevelser, som Kaj og hun havde haft sammen. Efter en måned var kuløren tilbage i kinderne, tungen var på plads i munden, og hun deltog igen i husets aktiviteter. Hun havde ”bare” savnet Kaj og haft brug for at få italesat savnet og sorgen.

Tilbage i 1997 udgav Lars Molander bogen De utvecklingsstörda och döden, hvori han refererer en svensk undersøgelse, der konkluderer, at 50 – 60 % af akut ændret adfærd hos mennesker med udviklingshæmning er en reaktion på (ubearbejdet) sorg. Og denne reaktion kan komme til udtryk på én eller flere måneder, måske endda år efter tabet.

Undersøgelsens konklusion modsvarer det, jeg har erfaret i mit tidligere arbejde som præst på et bosted for udviklingshæmmede. Ja, faktisk vil jeg vove den påstand, at det som minimum er 50 – 60 % af de gange, man ser en reaktion hos et menneske med udviklingshæmning, som man ikke umiddelbart forstår, at det er en måde, den pågældende udtrykker sorg på. Og da der som sagt kan gå op til et år eller mere, før sorgen og dermed behovet for trøst og lindring opstår, kan omgivelserne have glemt alt om det tab, den pågældende har oplevet, og dermed misforstå reaktionen. Derfor er en af mine kæpheste, at vi som pårørende eller medarbejdere til et menneske med udviklingshæmning altid stiller spørgsmålet, når vi ser en reaktion, vi ikke umiddelbart kan forstå eller forklare: ”Hvad er der sket i hans eller hendes liv den sidste uge, måned eller år, som kan være årsagen til, at han eller hun reagerer sådan her?”

For at kunne give et kvalificeret svar på det spørgsmål, er det meget vigtigt at kende den enkeltes livshistorie og derudfra vove at gætte på, hvad det er for et tab, vedkommende har brug for, at vi hjælper med at sætte ord på. Og når vi taler med ham eller hende om tabet, er det meget vigtigt, at vi altid er ærlige og bruger de ”rigtige ord” om tingene. Når man er død, er man død! Så er man hverken sovet ind, gået bort eller rejst væk. Dette giver for et menneske, der tænker konkret, nogle helt forkerte indre billeder.

På et bosted, hvor man gik og forberedte en rejse sydpå for alle beboerne, oplevede man, at en kvindelig beboer reagerede meget voldsomt i ugerne op til, at hun og de øvrige beboere skulle ud at rejse. Medarbejderne anede ikke deres levende råd. På et tidspunkt overvejede de at opsøge en psykiater for få en vurdering af, om kvinden havde behov for noget beroligende eller antipsykotisk medicin. Heldigvis var der en medarbejder, der havde undret sig over, at hun blev ved med at sige, at hun ikke ville rejse væk ligesom sin far. Og da medarbejderen nævnte dette for en kollega, kom denne i tanke om, at beboerens mor, da faren nogle år forinden var død, havde fortalt hende, at hendes far var rejst bort. Kvinden havde været med til begravelsen og havde også besøgt gravstedet flere gange uden at virke sønderlig påvirket. Da hun nu selv skulle rejse, kom reaktionen, og oven i savnet af faren blev hun pludselig selv bange for at dø. Da medarbejderne italesatte over for hende, at de troede, hun savnede sin far og måske selv var bange for at dø, og forvissede hende om, at det ikke ville ske – bl.a. med henvisning til sidst, de havde været på rejse – faldt hun i løbet af de efterfølgende dage til ro.

Som mennesker sørger vi alle over det samme, nemlig tabet af et menneske vi holder af. Og hvor vi, der ikke har udviklingshæmning, selv kan opsøge trøst og støtte og måske endda trække på tidligere erfaringer af, at sorgen over tid hører op med at lamme os helt, så kan et menneske med udviklingshæmning, qua deres ofte meget lave udviklingsalder, ikke trøste sig selv eller trække på tidligere erfaringer af, at de svære følelser forandres over tid. Derfor er det så vigtigt, at omgivelserne er opmærksomme på mulige sorgreaktioner og herefter hjælper med at trøste og skabe håb.